Gemeinsam stark in der Hämophilie

Patientenorganisationen in der Hämophilie

Blutgerinnungsstörungen begleiten Betroffene ein Leben lang. Heute ist es dennoch möglich, ein unbeschwertes Leben zu führen. Trotzdem kommen in betroffenen Familien häufig Fragen und Probleme auf, die sich um die Erkrankung und den Umgang damit drehen. Dann sind Patientenorganisationen eine große Hilfe. In Deutschland gibt es zwei große Organisationen, die Menschen mit Hämophilie A und ihre Angehörige unterstützen: die Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) und die Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG).

 

Deutsche Hämophiliegesellschaft

Die Deutsche Hämophiliegesellschaft ist eine 1956 gegründete Interessengemeinschaft für Menschen, die an einer Blutungskrankheit leiden, und ihren Angehörige. Deren Interessen vertritt sie sowohl gegenüber der Öffentlichkeit als auch in der Politik. Hauptaufgabe der DHG ist es, durch geeignete Maßnahmen Betroffene von Blutungskrankheiten in allen Lebensbereichen zu unterstützen und dabei Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten.

Besonderen Fokus legt die Gesellschaft dabei auf die Förderung jugendlicher und älterer Hämophiler. So veranstaltet die DHG Kinder- und Jugendfreizeiten, in denen die Kinder und Jugendlichen nicht nur Spritzen lernen, sondern auch im Umgang mit der Erkrankung im Alltag unterstützt werden und das Selbstbewusstsein der jungen Hämophilen gestärkt wird. Auch für die älteren Hämophilen bietet der Verein verschiedene Veranstaltungen, in denen der Erfahrungsaustausch und die Unterstützung im Alltag im Vordergrund stehen. Dieser Erfahrungsaustausch ist für alle direkt und indirekt Betroffenen ein wichtiges Instrument zur Krankheitsbewältigung.

Auch für Beschäftigte in Gesundheitsberufen schafft die DHG deshalb Möglichkeiten, sich untereinander über Erfahrungen mit den Erkrankungen auszutauschen. Außerdem fördern sie die medizinische Forschung rund um die Blutungserkrankungen sowie die ärztliche und psychosoziale Versorgung.

Die Deutsche Hämophiliegesellschaft bietet darüber hinaus auch Unterstützung bei der Durchsetzung von sozialen Maßnahmen. Um ein Bewusstsein für die seltenen Erkrankungen in der Bevölkerung zu erreichen, leistet die DHG Aufklärungsarbeit in der Öffentlichkeit über die Lebenssituation von Menschen mit Blutungskrankheiten.

Mehr Informationen über die Deutsche Hämophiliegesellschaft findest du unter https://www.dhg.de/no_cache.html oder auf der Facebook-Seite https://www.facebook.com/DeutscheHaemophiliegesellschaft/.

 

Logo der Deutschen Hämophiliegesellschaft

 

 

Interessengemeinschaft Hämophiler

Die Interessengemeinschaft Hämophiler e. V. wurde im Jahr 1992 zur Vertretung der Interessen von Menschen mit angeborenen Blutungskrankheiten und deren Angehöriger gegründet. Der bundesweit tätige Verein zählt sowohl Betroffene als auch Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler zu seinen Mitgliedern.
Das Ziel der Interessengemeinschaft Hämophiler ist, allen Betroffenen eine hochqualitative, auf modernstem wissenschaftlichem Stand basierende Hämophilie-Therapie zu ermöglichen. Deshalb unterstützt die IGH Forschungs- und Entwicklungsprojekte – auch um die Sicherheitsstandards in der Therapie zu verbessern. Langfristig optimale Behandlungsstrukturen zu sichern, ist eines ihrer Anliegen – aber auch Infrastrukturen für Vorortbetreuung zu schaffen.

Durch die Mitgliedschaft in wichtigen Entscheidungsgremien, wie dem Deutschen Hämophilieregister oder dem Gemeinsamen Bundesausschuss, nimmt die IGH im Namen Betroffener Einfluss auf Entscheidungen in Wissenschaft, Gesellschaft, Industrie und Politik. So versucht sie beispielsweise die Versorgung und deren Kostenübernahme zu sichern. Auch Öffentlichkeitsarbeit, Netzwerkaufbau und Veranstaltungen für und mit Betroffenen gehören zu den Aufgaben der Interessengemeinschaft Hämophiler. Mehr Informationen über die IGH findest Du unter https://www.igh.info/ oder auf der Facebook-Seite https://www.facebook.com/igh.info/.

Das Hauptziel ist die Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit Hämophilie und anderen Blutungsstörungen, sowohl durch medizinische als auch durch psychologische und soziale Unterstützung – dafür arbeiten die beiden Patientenorganisationen in der Hämophilie.

 

Das Logo der Interessensgemeinschaft Hämophiler e.V.

 

 

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