Eine Herausforderung: Kindergarten und Hämophilie A

Kindergarten und Hämophilie A

Wenn ein Kind Hämophilie A hat, gibt es Vieles, was den Alltag zur Herausforderung macht. Schon eine kleine Verletzung kann genügen. Aber auch scheinbar unspektakuläre Ereignisse wie etwa der bevorstehende Kindergartenbesuch sind anders zu gewichten. So erlebten wir die Situation, als der erste Kindergartentag unserer Zwillinge immer näher rückte. Unsere Kinder durften schon im Alter von zwei Jahren und neun Monaten in den Kindergarten gehen. Da das Erstgespräch ohne Kinder bevorstand, überlegten wir: Was erzählt man über seine Kinder beim Erstgespräch? Bei unserer Tochter war alles easy, aber wie reagieren die Erzieherinnen wegen der Hämophilie A unseres Sohnes?

Vorbereitung hilft

Also machten wir uns zu Hause Notizen, um alles zu erwähnen, nichts zu verharmlosen, aber auch keine Panik auszulösen. Wichtig war, dass alle Erzieherinnen im Kindergarten Bescheid wussten, da es ja auch mal zu einer Vertretung kommen kann. Außerdem mussten wir über die Medikamente informieren und für den Notfall im Kindergarten deponieren. Zu der Zeit mussten die Faktorpräparate noch dauerhaft gekühlt werden. Die Frage lautete also: Wie handhaben wir die Kühlung? Der Kindergarten bot uns an eine Geldkassette in den Kühlschrank zu stellen, in die alle notwendigen Utensilien passten und den Schlüssel so hoch zu hängen, dass kein Kind an das Präparat herankommen könne. Das war eine gute Lösung. Anhand von einigen Beispielen erklärten wir den Erzieherinnen in welchen Situationen unser Sohn unbedingt extra gespritzt werden sollte und hierbei die Devise gelte: „Lieber einmal zu viel uns Eltern anrufen als einmal zu wenig.“

Des Weiteren haben wir sämtliche Telefonnummern auf ein Blatt geschrieben: Großeltern, die auch im Ort wohnen und sich auskennen, unsere Geschäfts- und Handynummer sowie die Notfallnummer des Hämophilie-Zentrums. So war gewährleistet, dass die Erzieherinnen immer jemanden erreichen konnten, falls Fragen entstanden. Ich erwähnte auch, dass ich nicht wollte, dass unser Sohn eine Sonderrolle einnimmt. Er sollte wie alle anderen Kinder behandelt werden.

Viele Unsicherheiten zu Beginn

Nachdem wir alle Erzieherinnen über die Hämophilie informiert hatten, kam der erste Kindergartentag. In den ersten 14 Tagen, der Eingewöhnungszeit, musste ich mit in den Kindergarten kommen, obwohl es meinen Kindern nicht wichtig war. Es kristallisierte sich sehr schnell heraus, dass die Erzieherinnen größten Respekt vor den zwei „Nichtspritzentagen“ hatten. Wir suchten daher gemeinsam nach einer Lösung und kamen auf die Idee, eine Integrationskraft wäre für alle die optimale Unterstützung. Mir war es aber wichtig, dass diese sich wie eine Erzieherin verhält. Sie sollte für alle Kinder da sein und sich nicht nur um unseren Sohn kümmern. Das gelang auch nach ein paar Gesprächen sehr gut. Es gab am Anfang zwar viele Anrufe aus Unwissenheit, aber nach einigen Wochen lief es ganz gut.

Richtig ernst wurde es nur einmal

Nur einmal war ein wirklicher Notfall. Da hatte sich unser Sohn so stark an der Augenbraue gestoßen, dass eine Platzwunde entstand und der Bereich um das Auge anschwoll. Ich wurde angerufen, da es kein Spritzentag war. Ich spritzte ihn also gleich im Kindergarten und fuhr anschließend mit ihm in die Klinik. Die Wunde wurde geklebt. Die Hämophilie-Ärztin sagte uns, dass wir noch zwei weitere Tage einmal pro Tag spritzen mussten. Doch jetzt ist alles gut verheilt.

Wir als Eltern eines von Hämophilie A betroffenen Sohnes können auf jeden Fall weiterempfehlen, offen mit dem Kindergarten zusammenzuarbeiten. Es hat außerdem geholfen, den Erzieherinnen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Hierzu gibt es auch genügend Informationsmaterial bei den Selbsthilfegruppen IGH und DHG.

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