Wo sind bei einem Bluter die Grenzen?

Barrieren mit Hämophilie A

Liebe Leserinnen und Leser,

in meiner Jugend habe ich mal ein kleines Experiment ausprobiert, um meine Grenzen zu testen. Allerdings möchte ich gleich zu Beginn davor warnen, dies nachzumachen! Nicht nur, dass ich zu dem Zeitpunkt noch fast ein Kind war, ich habe meine Krankheit damals auch nicht ernst genommen. Und fast hätte ich bei diesem Experiment einen Schaden genommen, der mein ganzes Leben ruiniert hätte! Trotzdem möchte ich diese Erfahrung mit euch teilen, damit vor allem den Jüngeren bewusst wird, wie schwerwiegend die Folgen dieser Krankheit sein können, wenn man sie unterschätzt…

 

Die Realisierung

Normalerweise denkt man über seine Angewohnheiten nicht nach. Das gleiche gilt auch für Dinge, die man mehrere Jahre macht, weil man darauf angewiesen ist, wie beispielsweise das Spritzen.

Doch irgendwann kommt der Moment, wo man sich fragt, wozu man das Ganze macht und was passiert, wenn man mit bestimmten Dingen einfach aufhört.
All diese Gedanken überkamen mich, als ich 14 Jahre alt wurde.

 

Das Experiment

Doch man kann noch so viel spekulieren, Gewissheit bekommt man erst, wenn man etwas ausprobiert. Schwierig war das Ganze auch nicht: Ich musste einfach nur aufhören zu spritzen. Es gibt ja viele Patienten, die nach Bedarf spritzen und denen es trotzdem gut geht. Ich machte also den Selbstversuch: Wie lange komme ich ohne meine Spritzen aus? Was passiert mit meinem Körper in der Zeit und was sind die Folgen daraus?

 

Die Folgen

In den ersten drei bis vier Tagen merkte ich kaum etwas. Schließlich ist man in den ersten drei Tagen, nachdem man seine Injektion genommen hat, sowieso noch zu einem gewissen Grad geschützt.

Nach nicht einmal einer Woche fühlte ich mich bereits komisch. Ich hatte permanent das Gefühl, als würden mir verschiedene Stellen des Körpers wehtun. Ob dies wirklich so war oder ich mir das nur eingebildet habe, kann ich bis heute nicht genau sagen.

Nach ca. 10 Tagen wurden dann kleinere Wunden (Blutergüsse) sichtbar, die zwar etwas schmerzten, aber noch aushaltbar waren und keinen Einfluss auf meinen Alltag hatten.

Nach ca. zwei Wochen war es dann soweit. Alles war scheinbar in Ordnung. Doch als ich dann eines Morgens aufwachte, war mein ganzer Arm so hart wie Stein. Nicht nur, dass er höllisch schmerzte, ich konnte ihn auch keinen Millimeter bewegen. Also haben mich meine Eltern sofort ins Krankenhaus gefahren, wo ich dann zum Glück sofort behandelt wurde. Dabei stellte der Arzt fest, dass ich mich wohl in der Nacht gestoßen hatte und das Blut aufgrund des fehlenden Faktors nicht gerinnen konnte. Also staute sich Blut in meinem kompletten Arm, der dann über Nacht hart wurde. Hätte ich in dem Moment eine ruckartige Bewegung gemacht, wäre mein Arm wahrscheinlich an mehreren Stellen gebrochen und mehrere Gefäße wären gerissen. Das hätte bedeutet, dass ich meinen Arm vermutlich nie wieder richtig hätte bewegen können oder gar ganz verloren hätte.

Allein die Vorstellung daran verursachte ein Trauma bei mir. Deshalb habe ich seitdem auch alles daran gesetzt, meine Gesundheit zu schützen und zu schätzen.

 

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