Die Hausapotheke bei Hämophilie A – Jeder Erkrankte ist sein eigener Experte, aber: Besondere Situationen erfordern auch immer eine besondere Beachtung und besondere Maßnahmen. Hämophile haben das Problem, dass Blutungen mitunter auch spontan passieren können. Leider sind sie oft erst nicht sichtbar und genau diesen gilt es immer, explizit Beachtung zu schenken.
Gerade die Gelenke sind die „Problembereiche“ (Mikroblutungen), die auch schnell dauerhafte Einschränkungen nach sich ziehen können! Ist man sich mal nicht sicher, sollte immer Rücksprache mit dem behandelnden Arzt beziehungsweise dem behandelnden Zentrum erfolgen.
Was in die Hausapotheke bei Hämophilie A gehört und worauf man achten sollte, erfährst Du in diesem Blog-Beitrag.
Wehwehchen und andere Blessuren
Für „kleinere“ Verletzungen wie Blutergüsse, Umknicken und nicht-offene Wunden, empfiehlt sich Eisspray oder ein Kühlpack zum Kühlen und Blutstillen (+ bei Bedarf Faktorsubstitution!). Aber auch bei „normalen“ Erkrankungen wie Infekten und Allergien gilt es, manches zu beachten.
So sollten zum Beispiel Medikamente mit „blutverdünnendem“ Charakter wie Acetylsalicylsäure oder Glykoproteinhemmer, die direkt oder indirekt auf die Blutgerinnung Einfluss nehmen und sie verzögern oder gar unterdrücken, vermieden oder nur nach ärztlicher Rücksprache eingenommen werden.
Auf der Seite der Deutschen Hämophiliegesellschaft zum Beispiel wurde vor einigen Jahren eine Liste von Medikamenten veröffentlicht, die eingenommen werden können oder vermieden werden sollten. Auf der Website der DHG kannst Du die Liste ansehen.
Insbesondere bei Kindern ist es wichtig, trotzdem immer seine Medikamente mit sich zu führen. Dafür hat sich bei mir eine kleine Tasche bewährt, die man gegebenenfalls auch mit der Hausapotheke füllen kann (siehe auch mein Blog-Beitrag zum Thema „Substitution – Lernst Du noch oder spritzt Du schon?“).
Mobil sein hält fit
Bei meinen sportlichen Aktivitäten war es immer wichtig, mich gut vorzubereiten. Das heißt, sich vorher genügend zu substituieren, sich gut aufzuwärmen und trotzdem nie volles Risiko einzugehen.
Ich denke, es sollten aber auch keine extreme Vorsicht oder Verbote angezeigt werden, da gerade dabei dem Kind wieder bewusst gemacht wird, dass es „anders“ ist. Um das richtige Maß für sportliche Aktivitäten zu finden, empfehle ich, soweit machbar, aktiv mit dem Kind darüber zu sprechen und gemeinsam einen Weg zu finden.
Wie ich bereits in meinem ersten Blog erwähnt hatte, haben sportlich-physische Aktivitäten auch einen protektiven Effekt, der sehr wichtig ist. Wenn Kinder dann größer werden, wird es meist etwas entspannter, da sie mehr Selbstständigkeit und Eigenverantwortung zeigen, aber auch die Risikobereitschaft kann steigen.
Hämophile (und natürlich ihre engen Angehörigen) wachsen mit und an ihrer Erkrankung. Es ist nichts Neues und schon die Kleinen wissen teilweise mehr als viele Ärzte.
Urlaub und Klassenfahrten: Eigenes Wissen zählt
Fährt man in den Urlaub oder geht es auf Klassenfahrt, sollte die medizinische Situation vor Ort geklärt werden. Welche Ärzte oder Zentren gibt es vor Ort? Wie steht es generell um die medizinische Versorgung?
Die Klassenlehrer oder Aufsichtspersonen sollten aufgeklärt sein. Gegebenenfalls sollte schon vorher eine Rück- und Absprache über und mit den dortigen Verhältnissen erfolgen, denn das kann vieles erleichtern. Auch wichtig ist es, genügend Medikamente inklusive Reserve mit sich zu führen oder für entsprechende Versorgung vor Ort zu sorgen.
Meine Eltern reisten bei vielen Klassenfahrten häufig parallel mit oder kamen nach. Außerdem fuhr ich als Kind öfter mit Freunden und deren Familie in den Urlaub. Vor Ort gab es dann einen Hausarzt, der sich hauptsächlich um die Substitution kümmern sollte.
Meine Erfahrung hat mir aber gezeigt, dass das Wissen über Hämophilie bei nicht-fachspezialisierten Ärzten oft nur sehr eingeschränkt ist und es dadurch auch manchmal zu Schwierigkeiten kommen kann.
Hämophilie zählt zu den seltenen Erkrankungen und der richtige Umgang mit Patienten ist häufig nur den speziellen Zentren überlassen. Es gilt also wie am Anfang: Der Erkrankte ist immer der Experte für seine Erkrankung!
Info
Hab am Besten immer eine kleine Tasche mit einer „Hausapotheke“ dabei. So bist Du auf viele Eventualitäten bestens vorbereitet.
Blutungen und Eingriffe
Bei größeren Blutungen und offenen Wunden, wie nach Stürzen oder Schnittwunden, gilt immer: Ruhe bewahren, mit dem behandelnden Zentrum Rücksprache halten (es gibt immer 24h-Notfallnummern) und bei Bedarf behandeln.
Eine offene Blutung sollte nie mit Salben, Cremes oder Ähnlichem behandelt werden (Infektionsgefahr), sondern erst einmal mit Druck auf die Wunde zum Stillstand gebracht werden. Kaltes Wasser kann als schmerzlinderndes und gefäßverengendes Mittel hilfreich sein (auch bei kleinen Verbrennungen als erste Maßnahme gut).
Bei Arztbesuchen, wie dem Zahnarzt, kleinen und größeren Eingriffen oder bevorstehenden Operationen muss ich immer offen mit meiner Erkrankung umgehen. Gerade die behandelnden Ärzte müssen über meine Erkrankung Bescheid wissen.
Die ausreichende Behandlung in Bezug auf die Hämophilie vor und nach einem Eingriff ist erfahrungsgemäß mir als Patient zusammen mit dem Zentrum selbst überlassen!
Die Hämatologen können dann vorher einen speziellen Substitutionsplan erstellen, an den sich dann in der Phase rund um einen Eingriff gehalten werden sollte.
Ich hoffe, diese Aspekte konnten ein wenig Überblick über bestimmte Situationen aufzeigen, die es zu beachten gilt. Natürlich gibt es auch immer individuelle Gegebenheiten und Krankheitsverläufe, die diese Tipps dann gegebenenfalls ergänzen oder erweitern.
Im Zweifelsfall sprecht bitte immer mit eurem behandelnden Arzt oder Zentrum!
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