Substitution – Lernst du noch oder spritzt du schon?

Substitution | Hämophilie A

Hämophilie ist eine Krankheit. Aber als Krankheit wirkt sie nur dann, wenn sie im Alltag oder in dem, was man tut, besonders einschränkt. Krank fühle ich mich nicht. Aber dafür muss ich auch etwas tun: mich regelmäßig selbst spritzen.

 

Regelmäßig selbst spritzen – meine Anfänge

Ich habe relativ spät damit angefangen – mit etwa zehn bis zwölf Jahren. So genau erinnere ich mich nicht mehr. Es fing damit an, dass meine Eltern und ich einen Freund von mir angelernt hatten, mich beim Substituieren zu unterstützen – erstmal für Klassenfahrten und längere Touren. Davor musste immer ein Arzt vor Ort ausfindig gemacht werden (der oft keine Ahnung von der Thematik hatte!) oder die Eltern sind im Hintergrund mitgefahren. Das heißt, mein Freund hielt die Spritze und ich konnte mich ganz auf das „Selbststechen“ konzentrieren. Eine Butterflynadel in der Hand zu halten, sich selbst weh zu tun und dabei noch eine Vene adäquat zu treffen, erfordert einiges an Überwindung und Übung. Irgendwann ging es immer besser und ich hatte auch den Dreh raus, es gänzlich ohne Hilfe durchzuführen. Der Mensch gewöhnt sich an alles.

Heutzutage sind die Kleinen schon wesentlich früher bei der Sache. Kaum im Schulalter oder noch früher werden sie schon herangeführt, sich selbst zu spritzen und sich Venen zu „züchten“.

 

Unterschiedliche Herangehensweisen, gleiches Resultat

Ich habe erlebt, dass bei Hämophilen häufig jeder für sich selbst und „allein“ zu seinem Ziel kommt – klar, jeder hat schließlich einen anderen Krankheitsverlauf. Active A soll dabei aber unterstützen und, wie ich jetzt, Hilfestellung geben, und zeigen: Wie haben es andere gemacht?

Bei mir begann alles mit einem Portsystem im Kleinkindalter. Das bedeutete, dass meine Eltern zu Hause immer unter möglichst sterilen Bedingungen arbeiten mussten. Trotzdem haben mich einige Infektionen und Krankenhausaufenthalte begleitet. Irgendwann musste der Port raus und meine Eltern und ich standen vor der Frage: Wie applizieren wir jetzt den Faktor in die Vene? Es gab nur eine Antwort: Wir mussten lernen zu spritzen!

Das Besteck ist bei der Injektion in die Vene eigentlich immer das Gleiche:

  • Butterflys (Nadeln)
  • Tourniquet (Stauschlauch)
  • Desinfektionsmittel (z. B. Alkoholtupfer)
  • Zellstofftupfer

 

Hämophilie A Injektion

Praktisch ist es, wenn noch Klebestreifen und Pflaster dabei sind. Das Meiste zum Substituieren liefert häufig der Hersteller schon im Paket mit. Ansonsten muss man für sich die beste „Besteckzusammensetzung“ herausfinden und zusammenstellen. Es sollte von allem auch genügend vorhanden sein. Ich transportiere alles immer in einer handlichen Tasche, sodass ich nur noch meinen Faktor und die Tasche greifen muss, sollte ich mal ein wenig länger weggehen. Praktisch: Man kann gleich seine kleine Hausapotheke mit sich führen.

Das Substituieren selbst kann man häufig bei seinem Hämophilie-Zentrum in Kursen erlernen. Dabei wird auch gleich der richtige Umgang mit den Utensilien gezeigt. Die Überwindung, sich selbst zu stechen, und der genaue Handlungsablauf können allerdings nur die Routine bringen. Wichtig als Eltern ist es auch, mit seinem Kind darüber zu sprechen. Je nach Alter wird es vieles nicht verstehen und nur sehen, dass es wohl irgendwie zum Alltag gehören muss. Leidig ist es allemal, aber für alle Beteiligten ein notwendiges Übel, das es gemeinsam zu Meistern gilt.

Vielleicht macht Ihr es auch ganz anders? Habt Ihr eventuell Anregungen oder Ergänzungen?

Im nächsten Blogbeitrag möchte ich ein wenig über Ausnahmesituationen schreiben und darüber, was es beim Zusammenstellen einer Hausapotheke zu bedenken gilt.

 

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