Ich ging zu einem Humangenetiker, der diesen Test durchführen sollte. Der mich aber erstmal in ein Gespräch verwickelte. In dem Stil: „Sie wissen schon, wie viele Gendefekte es gibt? Und Sie wollen nur diesen einzigen ausschließen? Überlegen Sie sich mal, Sie bekämen ein Kind mit einem Gendefekt XY, wäre das Leben lebenswert oder nicht?“
Letztendlich verblieben wir so, er solle mir jetzt Blut abnehmen und ich wollte nur diesen einzigen Wert wissen. Da wurde mir zum ersten Mal richtig bewusst, wie viele Risiken so eine Schwangerschaft eigentlich birgt. Aber ich dachte dann auch, diese müssen ja nicht alle mir passieren.
Ich bekam die Diagnose „Konduktorin“ im Alter von circa 18 Jahren. Damals dachte ich als Erstes: „Naja, wird schon alles gut gehen.“ Der Kinderwunsch war ja auch noch nicht da.
Tipp
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Fruchtwasseruntersuchung – ja oder nein?
Kurz vor meinem 30. Geburtstag haben wir geheiratet. Ab da war auch der Kinderwunsch da. Ich war schwanger und erzählte meinem damaligen Gynäkologen von meiner Sorge, es könnte ein Junge werden und dieser könnte zu 50 Prozent an einer Hämophilie A erkranken. Er klärte uns darüber auf, dass es die Fruchtwasseruntersuchung gibt und was die eventuelle Konsequenz daraus ist.
Mit diesem Wissen beratschlagten wir uns zu Hause und kamen zu dem Entschluss: Wir lieben unser Kind so, wie es ist! Es könnte ja auch noch was anderes haben außer Hämophilie A. Wir haben uns überlegt: „Was für Ergebnisse muss eine Fruchtwasseruntersuchung wohl haben, um zu dem Entschluss zu kommen, das Kind nicht auszutragen?“ Dazu muss und soll sich jeder seine eigenen Gedanken machen.
Also ging ich zu der nächsten Vorsorgeuntersuchung und bekam einen Ultraschall. Darauf sah man, dass in meinem Körper zwei Herzen schlugen. Freude, gleich danach die Sorge: „Zwei hämophile Kinder auf einmal? Schaffen wir das? Doch Fruchtwasseruntersuchung?“
Wir entschieden uns dafür, es bei den ganz normalen Untersuchungen zu belassen. Es war keine einfache Situation und die Stimmung änderte sich auch ständig.
In der 20. Schwangerschaftswoche hatte ich einen 3D-Ultraschall (da sieht man schon ganz gut die Gesichtskonturen) zwecks Risikoschwangerschaft (Zwillinge). Bei diesem Ultraschall wurde uns gesagt, dass wir ein Pärchen bekommen werden: ein Mädchen und einen Jungen. Erstmal Erleichterung!
Wobei uns diese Ärztin nochmal darauf hinwies, dass bei einer Diagnose Hämophilie A auch in der 20. Schwangerschaftswoche noch ein Abbruch möglich wäre. Diesen Gedanken habe ich ganz schnell wieder verdrängt, ich habe meine Kinder schon gespürt. So ein Gedanke war für mich absoluter Wahnsinn.
Alles wurde gut
Ich war erleichtert und hatte eine ruhige Restschwangerschaft. Nur die ganz normalen Sorgen einer werdenden Zwillingsmutter, die eventuell einen hämophilen Sohn bekommt, bewegten mich. Wir suchten uns für die Geburt eine Uniklinik mit angeschlossenem Hämophilie-Zentrum aus. Einfach, um auf der sicheren Seite zu sein, im Fall der Fälle. In diesem wurden wir auch vor der Geburt vorstellig.
Dort fühlten wir uns sicher, für den Fall dass es Komplikationen bei der Geburt geben sollte. Heute weiß ich, dass wir für uns alles „richtig“ gemacht haben. Man kann mit der Hämophilie A gut leben, wenn man sich mit ihr arrangiert.
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