Die Zeit mit und ohne Hämophilie A Prophylaxe

Hämophilie A Prophylaxe Behandlung für Kinder

Hallo liebe Leserinnen und Leser,

ich hoffe der letzte Beitrag hat Euch gefallen. Nun berichte ich von dem Verlauf der Erkrankung meines Sohnes: von den ersten Monate ohne Spritzen, dann vom Tag, als die Hämophilie A Prophylaxe losging und allem, was dazugehört. Dazu zählen der monatliche Besuch der Ärztin zur Kontrolle des Babys und die wöchentliche Verabreichung des Faktor-8-Medikaments als Hämophilie A Prophylaxe.

 

Heute erblickt der Kleine das Licht der Welt

Im September 2014 war der Tag gekommen, an dem der Kleine auf die Welt kam.

Nachdem ich meine Frau ins Krankenhaus gefahren hatte, wurde uns gesagt, dass es heute soweit wäre. Wir waren voller Freude und konnten es kaum abwarten. Als unser Sohn abends auf die Welt kam, war es in erster Linie ein unglaubliches und unbeschreibliches Gefühl. Im ersten Moment dachten wir erst gar nicht an die Krankheit und konnten einfach nicht aufhören, ihn anzuschauen. Mit der Zeit kam dann ständig der Gedanke: „So ein kleines unschuldiges Baby und doch krank.“

Natürlich wussten wir schon während der Schwangerschaft, dass er eine schwere Form der Hämophilie A hat. Aber als Eltern wünscht man sich halt, dass es sich vielleicht um einen Irrtum handeln könnte. Nach der Geburt wurde Blut aus der Nabelschnur entnommen und untersucht. Das Ergebnis war, dass er mit 100-prozentiger Sicherheit betroffen ist. Es war kein schönes Ergebnis, aber ändern konnte man es nicht: „Kopf hoch – wir schaffen das!“ Denn wir leben in einem Land, wo es die nötigen Medikamente und genügend Ärzte gibt, die sich mit dieser Krankheit auskennen.

 

Zu Hause angekommen

Die ersten sechs Monate war es einfach: Es gab alle paar Wochen einen Arzttermin, sehr selten eine Blutentnahme und keinerlei Verabreichung vom Faktor 8. Man gab dem Baby seine Milch, wechselte seine Wäsche und wickelte ihn. Die Krankheit wurde teils verdrängt  und man dachte nicht intensiv dran. Anders war es, als mein Sohn anfing zu krabbeln und  sich mehr zu bewegen. Dies bedeutete für uns, dass wir anfangen mussten, unserem Sohn kleine Einheiten als Prophylaxe zu spritzen.

 

Arztbesuche werden häufiger

Unsere Ärztin bestellte uns jede Woche ins Krankenhaus, um dem Kleinen sein Medikament zu spritzen. Man muss schon sagen, die ersten Male als unser Sohn Faktor 8 verabreicht bekam, war es kein schöner Anblick: zu sehen, wie er festgehalten wurde und die Spritze bekam. Allerdings musste es so sein, denn er war drauf angewiesen. Natürlich tut es einem weh zu sehen, wie das eigene Baby gespritzt wird, aber die Spritze ist lebensnotwendig. Denn nach der Gabe ist er erstmal geschützt. In der Anfangszeit war die Verabreichung des Medikamentes etwas gewöhnungsbedürftig, aber mit der Zeit gewöhnt man sich an die regelmäßigen Besuche bei der Ärztin sowie an die Spritzen.

 

Das war bei uns der Verlauf der ersten Monate – zuerst ohne das lebenswichtige Medikament und anschließend mit. Es hat etwas gedauert, bis wir uns damit abfinden konnten, aber irgendwann fiel es uns leicht. Jetzt im Nachhinein betrachtet war damals zwar alles etwas gewöhnungsbedürftig, aber doch die einfachste und leichteste Zeit mit der Krankheit. Im nächsten Beitrag berichte ich Euch von dem Tag, als für uns die Welt zusammengebrochen ist und der Boden unter den Füßen weggerissen worden ist. Denn dann kamen die „Hemmkörper“!

 

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